【서울 = 서울뉴스통신】 최정인 기자 = 희귀질환인 당원병 환자들이 다음 달부터 특수 옥수수전분 사용 시에도 정부의 지원을 받을 수 있게 됐다.
질병관리청은 27일 “9월 1일부터 당원병 환자 대상 특수식 지원 품목에 특수 옥수수전분을 추가한다”고 밝혔다.
당원병은 글리코겐 합성·분해 과정에 필요한 효소 결핍으로 발생하는 탄수화물 대사 이상 질환으로, 국내 환자는 약 300명으로 추정된다.
이들은 혈당 유지를 위해 옥수수전분 복용이 필수적이다. 그동안 일반 옥수수전분은 지원 대상이었으나 효과 지속 시간이 짧아 특히 야간 저혈당을 예방하기 위해 수면 중에도 섭취해야 하는 불편이 컸다. 이에 환자단체와 의료계의 요구를 반영해 특수 옥수수전분이 새롭게 포함됐다.
임상연구 결과에 따르면 일반 전분은 3~4시간 효과가 유지되지만 특수 전분은 7~8시간 혈당 유지 효과가 지속되는 것으로 확인됐다.
지원 방식은 환자 또는 보호자가 의료기관에서 진료확인서를 발급받아 보건소에 제출하고, 개별 구매 후 국민건강보험공단에 청구하면 구입비가 환급되는 구조다.
한국 당원병 환우회는 “소아 환자를 둔 가정에서는 아이를 깨워 복용시키는 어려움이 있었는데, 이번 지원으로 야간에도 안정적 혈당 유지가 가능해 성장과 수면에 큰 도움이 될 것”이라며 기대감을 나타냈다.
임승관 질병관리청장은 “이번 제도 개선으로 환자들이 보다 안정적으로 치료받을 수 있길 바란다”며 “앞으로도 환자와 가족의 목소리를 반영해 맞춤형 지원을 확대해 나가겠다”고 강조했다.
